生命勇士｜26歲女確診罕見免疫病　醫院度日脫髮陷抑鬱　細數家人窩心舉動：我很幸福了

身體健康比一切重要。台灣一名26歲女子去年確診罕見免疫疾病，身體出現各種嚴重症狀，住院期間頻繁進行手術、服食大量藥物，最終更因病情無法控制需要化療。她大嘆確診後人生突然停擺，眼見家人得悉噩耗後痛哭失聲、故作堅強地陪她經歷治療期間的種種苦楚，令她大感心痛。如今病情仍未完全康復的她，出院時她曾一度對自己的外表及身體感到自厭，直到聽到一句話才漸漸釋懷，加上家人種種照顧及舉動，令她直言：「身邊有這麼多愛我的人，我已經很幸福了。」

最新影片：

突然確診患上罕見病

該名女子於「Dcard」以「二十六歲，我成了罕見免疫疾病患者。」為題發文，

指自己於2023年8月19日確診罕見免疫疾病「巨噬細胞活化症 （macrophage activation syndrome, MAS）」，還有一些至今仍無法歸類於任何一類的免疫疾病；這些細胞被活化後，會分不清敵我、胡亂攻擊體內的肝、膽、關節、皮膚及肌肉。

事主憶述指，當時僅25歲的她見醫生話語剛落，父親便抱著醫生痛哭、母親亦跪求醫生救她，而男友亦像個孩子般默默落淚。甫入院首兩周，她需要注射類固醇、生物製劑等多種藥物；其病情反覆，一直出現發燒、關節痛及尋麻疹等症狀，期間亦曾藥物過敏，臉部紅腫如「一顆快被灌爆的紅氣球」，令母親亦非常擔心她會 「睡著睡著就停止呼吸」。不過，她仍可與朋友見面、被推著去公園散步、吃喜愛的食物等。

肝指數突然飆升 揭細胞鑽入骨髓

直到去年8月中旬，醫生發現她的肝指數飆升至2,000多，於是立即安排翌日進行骨髓穿刺，最終發現巨噬細胞已鑽入骨髓。她坦言自己得知要進行骨髓穿刺的前一晚，除了對抽骨髓感到恐懼外，亦對這場突如其來的大病感到無力。她坦言翌日醫生在她身上取出骨髓時，她只能像小蝦米一樣蜷縮著身子、閉著眼睛，假裝睡著、假裝這一切都沒發生過：

「枕頭濕濕的，我知道爸媽的眼眶也是。」

病情反覆難以受控 宣告束手無策

8月下旬，經過高劑量類固醇脈衝治療（Pulse Steroid Therapy）及昂貴的免疫球蛋白治療後，她體內的巨噬細胞暫時受控；惟醫生嘗試減藥，想醫治她的肝炎跟黃疸時，病情卻突然反彈，最終於9月初再初推入手術室進行肝臟活組織切片檢查（liver biopsy）。路上父親一直緊握她的病床扶手，她強忍淚水想讓家人安心，卻在手術門關上時忍不住發抖：「雖然有打麻藥，但下刀的那一刻像被子彈打到、還有刀具在你臟器裡刮的感覺， 我現在還是忘不了。」

事主表示，她的男友那時曾吐露心聲：「他說，想到我在病床上可能做了一個好夢，醒來發現自己怎麼被困在病房，心就好痛好痛。」這句說話讓她亦不禁哭起來，內疚自己讓愛她的人這麼難過，只能盼身體可以盡快康復。至9月中時，經過大量口服及注射藥物治療後，她的胃和血管已變得極脆弱，該病房對她的病情束手無策。

▼點擊圖片放大

+2

進行化療致外觀劇變 家人剃頭陪伴安慰

醫生經過考慮後，最後決定要為她進行化療。這個消息令她感到極度崩潰：「日子一天天過去，藥物也一周周地更換，不知不覺我已經放棄很多事情，我的容貌、我的研究所、我期待的新工作、還有我的部分朋友。即使這樣，我還是敗給了命運。」情緒陷入谷底的她，覺得自己與世界已無關係，每日躺在病床上任人宰割，再怎麼努力也沒辦法解決，感到非常無助感。

去年9月26日，事主再被推入手術室植入人工血管，之後正式進行化療。期間，她曾因血球急速下降而暫停療程，在白血球疫苗發揮作用後才繼續二次化療，再治療的副作用亦接踵而來，脫髮、面腫、「水牛肩」、「青蛙肚」、面部四肢多毛症、和皮膚各處的色素沈澱等，種種影響讓她變得面目全非。事主父親及男友見她陷入抑鬱，毅然剃掉一頭頭髮鼓勵她：

「沒關系，我們陪你一起，一切都會好的。」

出院養病後再臨新難關

踏入10月，事主在病房渡過26歲生日，雖然無法與尋常年輕人般外出吃大餐、放縱玩樂慶祝，但她仍在心中許願「可以變得健康」。今年10月下旬，雖然體內發炎指數仍然高企，但她終於獲醫院批準出院養病。經過數月生死博鬥，事主望見街外風景重新感受自由，「才發現原來幸福可以這麼簡單」。

可惜回家養病生活並未有變得輕鬆，類固醇戒斷症狀在停藥後逐漸出現，出現極度痕癢、情緒波動、病情反覆等情況，讓她生不如死；而每周複診時，她看到醫護制服、袖子下一點一點針孔的疤，都會出現強烈的創傷後壓力症(PTSD)反應。但即使如此，她仍要定期複診、進行肝臟活組織切片檢查。

無法接受自己陷入自厭 最終因一句話釋懷

除了難以回歸正常生活外，她亦驚覺自己雖然期待自由，卻又「害怕走出這個殼」，認為自己：

「無論是體況或是樣貌都還沒變回正常人，也還沒準備好回到正常人的生活。」

陷入自厭的她，經常希望時間倒流、回到從前還沒生病的模樣及生活，每每望見自己稀疏的頭髮、斑駁的臉頰、堆積如山的藥袋，便覺得非常痛苦難受。她形容自己在「失去的半年」裡，好像經歷了人生最大的坎；直到後來在一個直播節目中，聽到一句說話：「痛苦是不能比較的」，當下反省很久後，才驚覺自己這段期間感到痛苦、不公平的同時，身邊所有人亦同樣承受著自己才懂的的痛，「沒有誰比誰難受」。

「我已經很幸福了」

她憶起母親數月來為照顧她，一直睡著又窄又硬的陪病床上，白日照顧她的生活起居，追著醫生跟進每個體檢報告，睡前再花費一小時幫她進行精油筋絡按摩；父親每日凌晨4時半起床煮飯帶到醫院給她吃，中午才再趕回去上班；男友亦辭了工作，重新找了一份可以在家辦工的工作，想要好好陪伴她；許多朋友雖不敢打擾，卻亦難掩眼中的心痛。回望房間堆滿大家為她消磨時間帶來的禮物及祈福用品，每一點一滴都讓她感受到自己被許多人愛著， 感嘆表示：「我已經很幸福了。」

如今再憶述病後所有辛酸經歷，她又有另一番感受：「如果人有選擇，能到一個沒有愛恨情仇、悲歡離合、生離死別的星球，我們會不會去呢？大概不會吧……」她引述一本書中的句子表示：「在這裡，我們很痛苦，但也會更加幸福。」

網民：堅持下去！

帖文一出隨即感動大批網民，部分患有罕見疾病及絕症的網民亦分享自己經歷，互相鼓勵支持，不少人指事主有極愛她的家人，已經非常幸運，勸她要保持樂觀心情、堅持下去。

▼點擊圖片放大

+6

+5

HKET App已全面升級，TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m

【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm